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Outro olhar

Um outro olhar, que é fundamental, que tem um poder mágico, mas que infelizmente, poucos enxergam!!!!!!

Como eram vocês antes de ter um filho com paralisia cerebral????

Achei esta pergunta por aí e acho que vale pensar, talvez ajude compreender o outro e assim ajudá-lo a entender a deficiência e o sujeito.

Pais heróis, não, bem menos!!!!!!!!!!!!

Vou colocar hoje aqui um post da Roberta Berrondo, ela fala algo que vai muito ao encontro com o que eu penso, discuto e inclusive, me incomoda profundamente. Ai vai: “Antes de mais nada desculpem se pareço grosseira, mas REALMENTE só EU me incomodo com o título de mãe guerreira??? Sério cuidar do Linhos é exatamente tão trabalhoso ou especial ou qualquer coisa que dos outros 4. Muitas vezes até mais simples.... E sempre que leio "guerreira" acabo mesmo sem querer associando com vitimíssimo ou coitadíssimo que nem eu nem ele desejamos, cultivamos ou sequer aceitamos...

“Meu bebê”, não!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! A pessoa com deficiência não é pacifica no mundo

É cada coisa, né!!!!!!!!!!!! Pessoal tem não sei o que na cabeça, quando se refere a alguém com deficiência!!!!!!!!!!!!!!!!
Desculpa, mas tenho mesmo que ser chata, para, tentar, mudar a concepção em relação a pessoa com deficiência no mundo, não posso deixar passar nada, mesmo os detalhes. E agora foi um detalhe, porém que faz toda no geral, deixa explicar melhor.

A” liberdade” para viajar: uma cadeira de rodas


       Vejo muita gente com uma certa dificuldade, questionamentos, de como viajar com uma pessoa com uma deficiência e tem tempos que eu queria falar sobre viagens. Mas fui deixando para depois, depois, até mês passado fiz uma viagem, que vou aproveita-la como exemplo em alguns posts, para falar de viagens com pessoa com deficiência.

Sonhos, refazer, “criar” novos sonhos a partir da realidade!!!!!!!!!

Outro dia estava conversando com uma mãe, sobre sonho. Deixa fazer um parentes rapidinho, eu não gosto de me referir a outra pessoa usando outro termo que não seja o nome, como fazem  alguns profissionais, mas aqui eu uso, apenas, para preservar o sigilo profissional.

“Pequenas reflexões sobre a felicidade e ideias afins”

Hoje vou deixar o post por conta da Ana Raquel Périco Mangili, o texto fala sobre felicidade, muito bom!!! Não vou apresentar a Ana, pois ela mesma vai se apresentar. Fuiiiii!!!!!!!!!!

" E se não?"


Mais uma vez vou trazer um assunto abordado pela Dani no facebook. Para quem não acompanha o blog direto, Dani se tornou uma amiga e tem passe livre aqui. Ela, como sempre, levanta temas interessantes, melhor, fazem parte do cotidiano da pessoa com deficiência e muitas vezes dão uma polemica e tanta. Como foi o caso desse, segundo a Dani: “Muito se fala aqui em terapias, tratamentos caros aparelhos e tudo mais o que está ligado a vida de um portador de deficiência.Mas sinceramente me preocupa muito como filha e como PC, a quantidade de expectativas criadas em cima dessas crianças,em cima de nós.Espera-se que ande,espera-se,que ande,que fale,que se alfabetize,que tenha uma vida normal. Mas a pergunta que fica no ar é " E se não?"”.

“É só deficiente”!


Quando a criança convive com uma pessoa tem alguma deficiência e que a deficiência no ambiente, na família, não é vista como algo complexo, onde ela não é o mais importante. A criança vai olhar para deficiência como algo natural, sendo simplesmente uma característica.  Tenho vários exemplos disso, não é historinha, aqui em casa, é possível perceber isso, a Mari Hart acabou de colocar um texto no seu blog falando, vale muito conferir.

Exposição fotográfica


Hoje começa uma exposição bem bacana, em São Paulo. Vale conferir!



 Exposição fotográfica - Vidas em Cenas.
Uma linha do tempo que mostra a rotina das pessoas com deficiência.
Afinal, qual a diferença?
Metrô Sé de 10 a 30 de setembro








Até mais,
bjo,    
Carol 

A aceitação e os questionamentos da deficiência


       Já falei, muito, sobre a aceitação dos pais, perante a deficiência do filho, também já discorrir sobre a própria aceitação. As duas são complicadas, difíceis, são completamente diferentes  e acontecem, normalmente, em períodos distintos.

Certos profissionais não acreditam no próprio trabalho!


        Não sei se já falei do assunto de hoje aqui, caso já tenha me desculpem!
Desde que me lembre, eu comecei a fazer tratamento, em uma clinica pequena, no Rio, a gente conhecia todo mundo, os profissionais tinham carinho, davam atenção a todos os pacientes e claro não esqueciam dos pais, da família. Aqui eu era única, não só eu, cada paciente era um!

A deficiência não anula o sujeito e a pessoa com deficiência tem que saber disso!


     Estava lendo um comentário em algum site, não lembro qual, que me chamou a atenção. O comentário falava das pessoas com deficiência que usam a deficiência para viver, já falei disso aqui, mas é algo tão chato que vou trazer novamente para o blog.

Manual para bebês com Sindrome de Down


        Li agora um manual sobre síndrome de Down, eu gostei muito, pois a linguagem é simples, é uma leitura gostosa, traz informações que todos os pais buscam e precisam saber. O mais interessante nesse manual é que ele não coloca os pais no fundo do poço por ter tido um filho com síndrome de Down, mas também não dizem que é um mar de rosa, ele fala simplesmente a verdade. Coisa que é difícil encontrar, a gente só acha informações que não ajuda, só piora. Não precisamos nem entrar no mérito de com é difícil ter um filho com alguma deficiência, basta olhar o exemplo de como encontramos, fácil, informações de que engravidar, ter filho, é lindo, maravilhoso, mas esquecem de falar que não é assim para todas as mães, têm uma serie de fatores que não deixam as mães no mundo cor de rosa.
Indico a leitura do manual, muito bom, verdadeiro!

        Endereço: http://www.movimentodown.org.br/node/62
Até mais,
bjo,
Carol 

Diagnóstico: O inicio faz toda diferencia!


Eu não sei se já falei do assunto que vou abordar hoje, caso já tenha, me desculpe por está sendo repetitiva.
 Quem já recebeu a noticia que está doente ou o filho, marido, esposa, enfim de alguém muito próximo, ou então que seu filho tem alguma deficiência, sabe o quando dói o impacto e leva um tempo para a gente conseguir processar a noticia.
 Acredito que tudo começa no inicio, explico melhor, o inicio é quando recebemos a informação, o diagnóstico. Um medico ou um outro profissional que vai transmitir a noticia precisa estar  preparado para essa função que é muito delicada.
Nesse momento o profissional necessita reservar um bom tempo para a conversa, não pode esconder a verdade, porém saber que não é deus, ou seja, tem coisas que ninguém é capaz de prever. Procurar um jeito de falar, saber que ali está lidando de ser humano para ser humano. Esclarecer todas as duvidas, escuta o outro, deixa-lo chorar, caso seja preciso, apoiar, ter empatia.
Tendo um começo assim, a visão de um diagnóstico transmitido da forma correta, faz toda a diferença, a relação do paciente/família com a doença, a deficiência vai ser outras, pois na conversa com o profissional, esse mostrou caminhos, segurança.  
O inicio faz toda diferencia!

Até mais,
bjo,
Carol 

A adaptação escolar para os pais e para os filhos!

      


       Dia 30 de janeiro de 2012, varias escolas estão voltando as aulas. Muitas crianças estão começando a vida escolar hoje ou esta semana ainda. Eu já fiz este post ano passado, então vou por o texto aqui novamente para os pais que vão enfrentar essa situação, comecei falando da escola no site, Meu Filho É Deficiente, E AGORA?, hoje o texto vai ser sobre a adaptação escolar. 

       Algumas crianças que estão começando a vida escolar e ai começa aquela dura tarefa para alguns pais e para algumas crianças que é a adaptação na escola. 

     Tem criança que nem liga, vai que vai, não quer nem saber dos pais. Nesse caso é comum que os pais fiquem angustiados, afinal o filho foi e nem deu bola para eles, porem a angustia logo passa. 

     No entanto há casos em que a criança chora, não quer largar os pais, essa situação é muito comum e complicada para os pais e para a própria criança. A vontade dos pais é sair correndo com filho dali, para evitar o sofrimento da criança e o seu. 

     Quando a criança começa a ir para a escola, é um sinal que está crescendo, está ficando independente, os pais não estão mais no controle 24 horas por dia. Isso tudo de uma maneira geral, é dolorido para os pais que tendem a querer proteger o filho durante toda a vida. A ida para a escola mostra que isso não é possível, aos poucos então a realidade vai mudando para os pais. 

    Tem que ir conversando com a criança sobre a escola, que ela vai ficar lá com os amiguinhos, com a professora, vai brincar muito e que depois os pais vão buscar-la para voltar para casa. Não importa a idade, a criança precisa saber que a vidinha dela vai mudar e que ninguém a abandonou. Com o tempo ela vai se acostumar e os pais também! 



Até mais, 

bjo,

Carol

Equilíbrio entre a tecnologia e a natureza


      Hoje em dia com a tecnologia, fazendo cada vez mais videogames, computadores, joguinhos mais fascinantes, as crianças têm saído menos de casa. Não quero criticar o avanço da tecnologia, até porque eu adoro, é tudo de bom, um computador zero bala, aqueles videogames viciantes.
 Mas tem outras coisas neste mundo que as crianças precisam conhecer e aproveitar, que é a natureza. Com é bom para toda a família, fazer passeios “naturais”, ir a parques, praças, bosques, praias, cachoeiras e assim por diante. Ficar olhando as borboletas, os pássaros, as plantas, enfim curtir, admirar a vida da natureza.
Acho que para as crianças é importante que os tenham o equilíbrio, permita os videogames, o computador, pois eles fazem parte da nossa realidade, querendo ou não. Mas também apresente a beleza  da vida da natureza, ela também faz parte da nossa realidade e é a fantástica, maravilhosa.
 

Até mais,
bjo,
Carol 

Nem 8 nem 80!



        Li no blog Deficiente Ciente, a historia de um pianista que é deficiente visual.
Nobuyuki Tsujii, tem um grande talento para a música, desde pequeno ele toca Jingle Bells em seu pianinho, após ouvir sua mãe cantando a musica. Começou os estudos de piano com quatro anos. Hoje Nobuyuki Tsujii é um pianista e compositor japonês. Sua carreira começou cedo, aos sete anos ganhou o primeiro prêmio na música de Associação Japonesa Helen Keller para estudante deficiente visual. Depois com dez anos, estreou com a Orquestra de Osaka. O seu primeiro recital de piano foi aos doze anos, no salão pequeno da Suntory Hall em Tóquio. E assim foi Nobuyuki Tsujii, hoje faz maior sucesso, seu taleto é incrível!
 Eu trouxe a historia do Nobuyuki Tsujii aqui no blog para gente começar a quebrar paradigmas. Primeiro, eu mesma, comecei o texto errado, pois a primeira informação que dei foi que o pianista era deficiente visual. Chamei a atenção para a sua deficiente, que a gente percebe com a historia que a deficiência é apena uma característica dele, diante dessa historia.
Mas por outro lado, quando chamo a atenção para a deficiência, estou mostrando que a vida de uma pessoa com deficiência não é muito diferente das outras pessoas. É claro a pessoa com deficiência tem uma serie de problemas, obstáculos, não estou jogando a poeira para debaixo do tapete. No entanto, o meu objetivo neste texto é simplesmente dizer que a deficiência não está em primeiro e nem em ultimo lugar na vida da pessoa com deficiência e de seus familiares, ela não é uma sentença!



Até mais,
bjo,
Carol 

Babá, às vezes são necessárias!


        Como é difícil encontrar ou saber quem é a pessoa ideal para ajudar a cuidar do nosso filho.
 Eu, outro dia, ouvi uma entrevista com o ator Pedro Cardoso, ele questionava qual seria o preço  justo para pagar aquela pessoa que vai ficar com o nosso filho. É claro que virou uma questão utópica, porque filho não tem preço, fica inviável pagar alguém pensando nessa questão.
 Vamos votar a nossa realidade! Eu ainda não tenho filho, mas sei os absurdos que as babás comentem. Têm famílias que podem, é um privilegio, escolher ter ou não babá, pois algumas trazem mais problema do que solução, tem aquilo é ter alguém estranho dentro de casa e o pior mexendo, cuidando do nosso filho. No entanto, tem gente que não pode escolher, porque precisam trabalhar, tem mais filhos, enfim têm pais que dependem de babás. E ai eles precisam aturar cada coisa inacreditável.
Outro dia a babá da minha sombrinha, 2 anos, deu um iogurte, flãn, não lembro bem o que era, mas enfim estava vencido a mais de um mês.
 Quando eu vejo essas coisas, fico pensando em mim, eu logicamente vou precisar, infelizmente, de uma babá quando tiver o meu filho, pois seria sacanagem minha contar apenas com a minha mãe, até porque ela já teve os dela e ela quer ser avó!
Com babá ou sem, o importante é ficar sempre perto do filho, pois o amor de pais é insubstituível.


Até mais,
bjo,
Carol 

Indiferença com a diferença na família!



Segunda-feira coloquei aqui no blog uma indicação de um texto no blog Deficiente Ciente, e falei que ia comentar sobre essa questão.       
Pais, irmãos e a própria pessoa com deficiência sabem que na dentro da própria família tem preconceito, não sei se estou sendo forte demais usando essa palavra, mas enfim quem passa por isso sabe o que estou falando. Têm certos familiares que não se aproximam da pessoa com deficiência, por medo, vergonha, não quer ajudar, se sente incomodado com a diferença tão aparente ou por qualquer outro motivo, que para mim não é desculpa e sim porque é mais fácil ficar longe, não se envolver. É mais ou menos como se fosse um filme, a gente até assisti, mas aqui somos apenas telespectadores, tem uma tela entre a gente, protegendo, pois ai não tem como participar do filme!
É uma vergonha eu escrever um texto desse em pleno século XXI, onde estamos ouvindo muito sobre inclusão,  preconceito, diversidade e tudo mais.....
O primeiro lugar onde a gente deveria encontrar de fato a  inclusão, integração, um ambiente acolhedor. Sem essa de tabu, falar sim sobre a deficiência com os pais, com a pessoa, com todos ali da família, pois a deficiência existe. Isso vai ser um grande passo, afinal a inclusão começa em casa.

Até mais,
bjo,
Carol 
" As pessoas têm medo das mudanças. Eu tenho medo que as coisas nunca mudem". Chico Buarque
 
Carolina - Um sonho a mais não faz mal
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