“Eu escolhi a vida!”

Eu estava outro dia lendo sobre Lúpus, sempre tive curiosidade em saber mais sobre essa doença, como também quero estudar varias outras doenças e síndromes.

Como eu disse, não sabia nada sobre Lúpus e ainda não sei, então pensei como eu, milhares de pessoas também não conhecem essa doença, que tal escrever, resumidamente claro, pois não sou especialista? Mas ai entra uma questão, eu não quero descrever, colocar sintomas, tratamentos e etc, porque isso é tarefa para o CID-10 (Classificação Internacional de Doenças), enciclopédia e até para o Dr. Google, eu não sou nada disso! Leio tudo isso, para conhecer, pesquisar, porem o meu objetivo aqui no blog é outro, é conversar, tocar experiências, opiniões enfim não é descrever.

Lembrei-me de uma pessoa, muito gente fina, que eu adoro conversar, por ela já participou aqui no blog. Essa pessoa é a Dani, ela tem Lúpus e topou vim falar sobre essa doença! Muito obrigada Dani, pela sua participação e colaboração!

Deixou vocês com a Dani.

Me descobrir portadora do Lúpus foi um os maiores choques da minha vida. Primeiro porque é uma doença pouco conhecida,segundo que na época tudo aconteceu paralelo a um diagnóstico de Tuberculose (TB)
De um dia para o outro eu me vi com a Paralisia Cerebral,com Tuberculose e lúpica, tudo isso aos 18 anos de idade, terminando o ensino médio.Planos não me faltavam, amigos também não, mas a TB me obrigou de um dia para o outro me afastar disso tudo. Em uma semana me desconfiou-se do diagnóstico, na outra eu fui afastada do colégio e na semana seguinte já estava trancando a matrícula, pra dar início ao ciclo medicamentoso.
Paralelo a isso surgiram umas manchas roxas e dores articulares, um quadro nada típico da Tuberculose e muito menos da Paralisia Cerebral, já que uma pessoa com PC não sente dores nos ossos ou algo do tipo, a menos que seja decorrente de algum processo cirúrgico.
Começamos as investigações para saber de onde vinha isso tudo. O hematologista cogitando a hipótese de leucemia pediu todos os exames ligados a parte hematológica,com os resultados negativos decidiu investigar a parte reumatológica. Com o resultado positivo do FAN-Fator Anti-Núcleo e outros exames ele resolveu me encaminhar para a reumatologista .(Lembrando que o FAN positivo não fecha diagnóstico de lúpus, mas exige maior investigação já que todo lúpico, entre outras coisas, carrega FAN positivo).
Já com outros exames e acompanhamento com a reumatologista deu-se o diagnóstico: Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). O lúpus pode se apresentar como sistêmico ou discoide, isso é, podendo acometer o organismo como um todo ou “somente” causar lesões de pele.
Assim que soube do diagnóstico a minha reação foi buscar o que eu pudesse sobre, grupos de apoio,portadores,medicamentos, reações. TUDO. Confesso que foi a pior coisa que fiz.Talvez não a pior já que não abro mão de saber contra quem eu estou lutando, mas levou tempo para eu descobrir que com o Lúpus eu jamais poderia fazer o mesmo que sempre fiz tendo Paralisia Cerebral; me ver envolvida em grupos de apoio, dividir experiências, apoiar de modo geral, e explico o motivo.
O Lúpus é uma doença com uma carga negativa muito grande com medicamentos muitos fortes ,dependendo do caso, podendo haver ou não comprometimento de órgãos se a doença for do tipo sistêmico. Pesquisar sobre ele é se deparar com uma infinidade de casos que se desenrolaram das mais variadas formas, mas que na internet predominam os mais tristes e você como portador lendo isso tem tudo para acreditar que vai morrer no dia seguinte. Com os grupos de apoio a coisa não é muito diferente, são pessoas em busca de experiências, mas ao mesmo tempo de se ver livre da própria dor. Há uma parcela otimista, mas esses são poucos, carregando um otimismo do qual muitas vezes nem eles se convencem .Afinal quem é que consegue ser otimista o tempo todo?
Decidi depois de um tempo não me ligar a mais nada do tipo, não pesquiso mais, não entro em grupos de apoio e só tiro dúvidas com a minha médica. Não nego ter o lúpus, mas trato meu caso como único, que é o que ele é!
A tuberculose dita no inicio, foi tratada durante um ano e meio com direito a alguns contratempos, mas sem qualquer tipo de sequela.
Permaneço com o Lúpus inativo e a doença controlada ainda em 2008, tomo a mesma medicação que na época da descoberta sem qualquer efeito colateral.
Sei que o controle não é garantido, podem haver outras crises, mas não penso.
Se tive ou tenho medo tudo isso? Lógico que sim! Quando se corre riscos é que se percebe que realmente se tem muito mais a perder do que se pensava antes.
E ainda que sejam muitos, ainda que existam medos, eu escolhi a vida!