Mais um texto da coluna da Priscila Dutra, na Revista
Pais & Filhos. O texto fala sobre a Síndrome de Algelman, uma síndrome
rara. A Priscila nesse texto teve a contribuição de uma mãe que tem filho
com a síndrome.
Ai
vai um pedacinho do texto:
“Dando continuidade às informações
sobre doenças raras, conversei com a Kênia Nunes, mãe do Enzo de seis anos e
portador da Síndrome de Angelman. A Kênia é uma mãe muito atuante e envolvida,
sempre querendo ajudar outras mães e com uma palavra de apoio na “ponta-da-língua”.
Ela conta sua experiência na busca pelo diagnóstico e pelo tratamento adequado.
“Enzo foi um filho muito planejado e
sonhado, ele nasceu de 38 semanas através de cesárea. Até então, era um bebê
normal sem nenhum problema aparente. Percebi que algo estava errado quando o
Enzo tinha 3 para 4 meses... mesmo ele tendo a aparência de um bebê
"normal" eu percebia que o desenvolvimento dele era diferente do
desenvolvimento de outros bebês e conversei com o pediatra que me orientou a
ter calma e disse que cada criança é diferente da outra.”
Boa
leitura!
Até mais,
bjo,
Carol
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