Eu acho que não sou anjo


Eu ontem estava lendo twitter de algumas pessoas, teve um que chamou a minha atenção. É de uma mãe que me parece que tem uma filha portadora de alguma necessidade especial. A mãe escreve em seu twitter a seguinte frase: “Para auxiliar os anjos do céu, Deus coloca aqui na terra anjos sem asas... porém ... de uma luz tão intensa que ilumina o nosso viver...” achei muito bonita a frase.

Mas eu por ser portadora de necessidade especial, acho que não sou um anjo por isso. Sou um ser humano como outro qualquer, tenho minhas qualidades e, é claro, meus defeitos. Iluminada, ah isso com certeza eu sou! Porque vim para uma família maravilhosa e estou cercada de pessoas LINDAS. Isso sim faz ser iluminada e especial.

Anjo para mim é a minha sobrinha, Laís, que tem sete meses, e ainda não tem maldade.

Até mais,

bjo,

Carol

Eu tenho que ser melhor

Eu aprendi a algum tempo, que tenho que ser melhor do que o outro e provar que posso. Quando chegava a uma escola nova ou até mesmo a faculdade, eu fazia questão de no inicio tirar notas altíssima, para mostrar não estou de brincadeira e nem que meus pais estão jogando dinheiro no lixo.

Têm milhares de pessoas que acreditam piamente que o deficiente físico é deficiente mental. Não sei qual a ligação que elas fazem. O pessoal que me conhece acha que é ignorância, falta de informação. Além disso, eu vejo também como uma defesa, pois é mais fácil falar apenas um “oi” para um deficiente mental e depois deixa essa pessoa de lado. Do que ter uma boa conversa com uma pessoa portadora de necessidade especial, e percebe que ela tem características semelhantes ou até mesmo têm potenciais que o outro queria ter e não tem. Tem gente que não aceita essa situação, então resolve ignorar o deficiente físico.

Eu me às vezes fico de saco cheio de ter que provar que sou capaz, de me esforçar para que eu possa sobressair no meio dos demais. Por outro lado isso me motiva a cada vez melhora, a ir à luta, buscar coisas novas, estudar, conversar com pessoas que me acrescente intelectualmente e emocionalmente.

Até mais,

bjo,

Carol

Ovo de páscoa


Há mais ou menos duas semanas atrás minha mãe resolveu fazer ovos, trufas, bombons, enfim chocolates para páscoa. Ela fez um curso, para aprender, pois ela nunca tinha feito isso antes. O forte dela sempre foi pratos salgados, como feijoada, rosbife, frutos do mar e outros. Mas minha mãe decidiu aproveitar a páscoa e começar o seu trabalho com chocolate. Ela chamou a minha avó para ajudá-la, a minha irmã Mariana também está dando a maior força.

No início do trabalho ovos quebraram, ovos derreteram, ovos não queriam sair da forma, estava tudo dando errado. Minha mãe queria desistir, estava nervosa, no entanto a nossa família não deixou, motivando-a, dando-lhe força. Graças a deus ela continuou, hoje está cheia de encomendas, todas as pessoas estão adorando os chocolates, todos os ovos estão dando certo. Agora minha mãe está no corre-corre, para entregar todos os pedidos.

Hoje minha casa é só chocolate!

Eu fico muito feliz, ela merece. Afinal a minha mãe deixou a vida dela de lado, para ficar comigo. O que depender de mim eu faço, para vê minha mãe ganhando seu próprio dinheiro.

Mãe assim como você torce por mim e pelos meus irmãos, eu torço por você.

Até mais,

bjo,

Carol

Apostando corrida

Eu, minha mãe, meu pai, minha avó, meus dois irmãos (dois, porque já havia nascido Mariana) e mais um casal com seus quatro filhos viajamos para os EUA. Foi uma viagem inesquecível.

No parque encantado, talvez a brincadeira mais emocionante tenha sido a que vou contar agora. Nada de splash, montanha russa ou castelo mal-assombrado. Legal mesmo era apostar corrida com o carrinho da minha irmã mais nova. Mas como assim?

Nós alugávamos uma cadeira de rodas para mim, então sempre uma das crianças empurrava minha cadeira pelo parque e uma outra empurrava o carrinho de minha irmã.

Um dia, enquanto os adultos estavam no restaurante, resolvemos apostar uma corrida básica. Quem estava empurrando minha cadeira era o mais velho da turma, de mais ou menos quinze anos. A velocidade já era muito alta, podia sentir o vento batendo no meu rosto. O chão era de pedrinhas e, no encontro com uma um pouco maior, a cadeira travou e eu fui. Para onde? Direto com o rosto no chão.

O rosto ficou simplesmente em carne viva. Foi horrível, mas foi engraçado. Fiquei duas semanas sem sair nas fotos, mas valeu a pena tudo que passamos.

Coisas para guardar na memória.

Brincar foi, para mim, fundamental porque eu pude vivenciar as mesmas coisas e sensações que as outras crianças. Apesar das diferenças eu também podia brincar, correr os mesmos riscos de me machucar, sem que isso fosse considerado um problema especial. E isso me fez sentir o gosto de ser simplesmente criança.

Crianças

Vivem num mundo de fantasia

Seus pais são sempre os heróis.

Outras pessoas são seus bonecos,

Fantoches,

Fadas,

bichos,

bruxas.

Seu mundo é um parque de diversão ou um castelo encantado que,

Um dia,

Se desfaz,

As luzes se apagam

E a criança se torna um adulto.

Ah, se todos os adultos fossem apenas crianças grandes!

Até mais,

bjo,

Carol

Começa a luta para a minha reabilitação

Com a orientação de alguns profissionais de que eu tinha de ser trabalhada vinte e quatro horas por dia, meus pais começaram junto à minha avó uma incansável luta a favor da minha reabilitação. Eram vários os exercícios, mas lembro-me mais de alguns especificamente.

Lembro-me de ficar trancada no banheiro, com um painel enorme cheio de lâmpadas coloridas que eram acesas uma a uma, acompanhadas de sons de diferentes intensidades. O objetivo era inibir o chamado Reflexo de Moro. Para quem não sabe, Reflexo de Moro é um movimento corporal intenso involuntário que acontece quando levamos um susto. Normalmente, todos os bebês têm esse reflexo que com o tempo vai diminuindo. Porém, no meu caso, levaria mais tempo para desaparecer, daí esse tratamento. A idéia era a da inibição do susto provocado pela lâmpada que se acendia acompanhada do som. Na época, deu resultado, no entanto, atualmente, tenho horror de levar sustos. E ainda tem gente que insiste nisso...

Penso que os médicos e as famílias não podem só pensar na perfeição do sujeito, mas sim no estabelecimento da interação com ele. O que quero dizer com isso é que é necessário se perceber o momento de parar com as atividades e fazer outras coisas, como brincar, por exemplo, porque apesar da patologia estamos em contato com uma criança. O brincar, além de também exercitar algum aspecto importante, diverte a criança e faz parte de seu universo.

É, meus pais desde sempre lutaram por mim, nunca pensaram em me largar e souberam muito bem balancear os momentos de brincadeiras e de exercícios.

Até mais,

bjo,

Carol

Situação chata na infância


Quando eu era pequena, adorava ficar com meu irmão e meus primos, era uma zona, muito bom! A gente brincava de Gato Mia, Marco Polo, brincava de Lego, jogava baralho, era só risada.

Mas esta situação só acontecia quando os meus pais ou a minha avó ficava conosco. Quando outras pessoas resolviam pegar todas as crianças, era um problema, para mim e para minha família. Porque algumas pessoas não me convidavam, pois não queriam ter mais trabalho, dar comida, levar ao banheiro e andar de mãos dadas.

Eu sofria muito, meus pais não sabiam com reagir e meu irmão sentia calado. Meu pai às vezes não deixava o Guga, achando que assim eu ia sofrer menos. É, eu realmente parava de chorar mais fácil, mas no fundo eu tinha consciência de que o problema não era com meu irmão, e sim comigo. Foram várias situações em que eu deixei de me divertir.

Aos poucos, fui tentando uma melhor forma de lidar com esta situação, lógico que com o apoio incondicional da minha família maravilhosa.

Acredito que quando se tem uma pessoa Portadora De Necessidades Especiais na família, todos os membros podiam dar apoio emocional aos pais e a criança. Como por exemplo, uma vez que vai levar todas as crianças para passear, levar esta que é Portadora De Necessidades Especiais, uma vez que ela também é criança.

Senti muito. Infelizmente não sei se eu sou capaz de perdoar, no entanto superei e aprendi, afinal aprendemos com todas as experiências da vida.

Até mais,

bjo,

Carol

O amanhã


Todo mundo sonha com o amanhã. Como vai ser? Será que vai conseguir tudo o que planeja? O que sonha?

Desejo que futuramente eu conquiste algumas coisas, como: ter a minha casa, ser reconhecida profissionalmente, continuar com o meu companheiro e com ele, realizar o meu maior sonho: ser mãe. Tenho mais um sonho, acho que este é o mais difícil, que meu filho tenha a mesma confiança, admiração e o mesmo orgulho que eu tenho dos dois grandes amores da minha vida, meu pai e minha mãe.

Não estou parada, esperando que os meus sonhos se realizem, sem que eu lute por eles. Luto por eles, e tenho força e ajuda de todos que estão ao meu redor, para tirar ou ultrapassar todos os obstáculos.

Estou hoje construindo o meu o amanhã. Sei que não vai ser igualzinho ao que eu imagino, mas espero que seja parecido!

Até mais,

bjo,

Carol

Voltando ao diagnóstico

No dia da revelação do diagnóstico, meu pai não estava presente, porque estava fazendo uma entrevista de emprego na Bahia, mais especificamente, em Feira de Santana.

Minha mãe que não segura a língua para nada, nem para as coisas boas, nem para as ruins, contou para meu pai, pelo telefone, o que o médico havia dito. Foi um choque, mas não sei de mais detalhes do momento. Sei apenas que ele não entendeu muito bem o porquê desse diagnóstico, já que eu não tinha sofrido nenhum acidente que justificasse um problema neurológico tão grave. O parto e suas possíveis conseqüências já estavam muito distantes.

Acho que é difícil para qualquer pessoa que não é da área médica fazer ligações entre um diagnóstico quase no final do primeiro ano de vida e o parto, que, até então, tinha ocorrido bem.

Não sei como resolveram procurar outro médico, quem o indicou, quais as opiniões que escutaram ou o que se passava na cabeça de meus pais, mas sei que não aceitaram o prognóstico dado pelo pediatra. Foram atrás de recursos para conhecer melhor o problema e assim me ajudar a evoluir.

Obrigada Deus, pois me deu os melhores pais do mundo.

Até mais,

bjo,

Carol

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" As pessoas têm medo das mudanças. Eu tenho medo que as coisas nunca mudem". Chico Buarque
 
Carolina - Um sonho a mais não faz mal
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